Doença rara

Família de bebê com atrofia muscular espinhal pede ajuda financeira para tratamento

Bernardo está prestes a completar 5 meses de vida e foi diagnosticado com doença rara

29 SET 2021 • POR Carol Beghelini • 14h32
Bernardo está prestes a completar 5 meses de vida e foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal - Reprodução/TVC HD

O Bernardo está prestes a completar 5 meses de vida e foi diagnosticado com a AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma condição genética rara, que afeta um a cada seis mil nascidos vivos.

A partir da descoberta, Bernardo foi submetido a vários exames, de imagem, exames de sangue e no dia 20 de agosto o diagnóstico constatou a doença. Como afeta as células nervosas da medula espinhal, Bernardo não tem força nos músculo e a medicação que ele toma ajuda a suprir a proteção de uma proteína, chamada SMN1.

A necessidade da medicação especial, o Zolgensma levou Camila, mãe do Bernardo, a criar um instagram, com o endereço @ame_o_be, no objetivo de conseguir o maior número de ajuda possível, já que a medicação é cara e importante, ela custa em torno de R$ 9 milhões.

Mas, além da medicação, ele precisa de mais, de um tratamento completo, e a campanha ajuda para que a família invista no tratamento da criança para dar a ele melhor condição.

As pessoas podem ajudar doando qualquer valor, através de transferência Pix, ou através da conta corrente bancária. Camila expressa emoção ao falar da adaptação que ela e sua família precisou ter após o diagnóstico de Bernardo, e ela acredita, com muita fé que o pequeno Bernardo vai continuar vencendo e que em breve a condição dele vai mudar.