A vida de Ellen Oliveira moradora do bairro Santa Rita, nunca mais foi à mesma depois que seu filho nasceu em 2013. Alegria da família o pequeno garoto aparentava ser uma criança normal, até que aos oito meses de vida ele foi diagnosticado com uma doença rara, a síndrome de West.
A Síndrome de West é um tipo raro de epilepsia, chamada de "epilepsia mioclónica". As convulsões que a doença apresenta são chamadas de mioclonias e podem ser de flexão ou de extensão, e afetam geralmente crianças com menos de um ano de idade. São como se, de repente, a criança se assustasse e quisesse agarrar uma bola sobre o seu corpo.
Os espasmos são diferentes para cada criança. Podem ser tão leves no início que não são notados ou pode-se pensar que se originam de cólicas. Cada espasmo começa repentinamente e dura menos de alguns segundos. No caso do filho de Ellen, as convulsões eram graves.
Ao perceber os primeiros sintomas, a criança foi encaminhada para Campo Grande onde o médico responsável pelo atendimento logo diagnosticou a presença da doença rara e o tratamento teve início. Devido ao uso dos medicamentos, atualmente a doença está controlada, entretanto a criança que hoje tem três anos, não consegue sentar, nem andar.
Ajuda
Para conseguir se locomover o pequeno garoto precisa de um carrinho adaptado especial chamado “Kimba Neo Size 2”. O equipamento tem um custo médio de R$ 17 mil e a família de Ellen não tem condições para comprar. “Nossa vida é complicada, estou morando com minha sogra, pois estamos passando por um momento difícil. Tudo que eu mais queria é poder oferecer uma melhor qualidade de vida para meu filho, mas hoje isso não é possível”, afirmou Ellen que pediu ajuda da população. “Eu sei que a vida não tá fácil pra ninguém, mas ver um filho passando pelo que o meu passa, é mais complicado ainda. Quero pedir encarecidamente para que as pessoas que puderem, realmente me ajudem, pois sozinhos não vamos conseguir”, afirmou emocionada a mãe da criança.
Doação
Para ajudar a família é possível fazer doações através de uma ação voluntária pela internet. Basta acessar o site: www.vakinha.com.br/vaquinha/principe-yudji. Depósito direto em conta pode ser feito no Bando do Brasil, conta 63701-7, agência 0208-9. O telefone da Ellen é o (67) 9 9331-3626.