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Paralisia gradativa e silenciosa muda vida de dona de casa

Após três anos buscando diagnóstico para perda sucessiva de movimentos, dona "Lígia" descobre doença rara e progressiva

Por Leonardo Guimarães
30/08/2018 • 22h00
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Uma doença rara e degenerativa mudou completamente a rotina de vida da dona de casa paranaibense Lirge Aparecida Neto do Amaral, de 65 anos. A doença, de caráter progressivo, já limitou a fala de dona “Lígia”, como também é conhecida e chamada por familiares, paralisando parcialmente seu rosto no lado esquerdo e boca. A dona de casa se curou de um câncer de mama há 16 anos.

O doença, recém diagnosticada na paciente em uma clínica de Campo Grande (MS) após mais de três anos de investigação e inúmeros exames em diversos hospitais do país, é conhecida popularmente como ELA (Esclerose lateral amiotrófica). De acordo com especialistas, em 10% dos casos registrados as causas são fatores genéticos. Nos demais casos, a causa é desconhecida.

Em conversa exclusiva com o JPNEWS, o motorista aposentado e marido de dona Lirge, Dejalma Batista do Amaral, relatou como notou os primeiros sintomas.

“Ela começou com algumas falhas na maneira de pronunciar palavras. Em algumas palavras ela ‘trupicava’, e de repente foi aparecendo mais outros sintomas, entortando a boca e a cada dia com mais dificuldade de falar. Até que foi descoberto com exames, lá em Campo Grande, que ela tava com essa doença aí, que tem tratamento, mas a cura não tem”, afirmou Dejalma.

O marido da paciente ainda afirmou que só após três anos e muitos exames os médicos diagnosticaram a doença. Sobre os exames, o aposentado afirmou que é difícil até de assistir. “Foram mais de três anos e muitos exames até conseguirmos esse diagnóstico. O último exame que ela fez foram mais de 60 agulhas pelo corpo e mais de 20 tipos de choques. É difícil até de assistir. O próprio médico disse que não revelou detalhes do exame antes, por medo de ela não querer fazer, pois é muito dolorido.”, contou.

De acordo com Dejalma, os médicos deixaram claro que a doença não tem cura, mas uma medicação adequada pode retardar o seu avanço. “De acordo com os médicos a doença não tem cura. O que pode ser feito é ela tomar uma medicação que possa parar a velocidade da doença no corpo dela. Pois ela já está perdendo toda fala e alguns movimento do corpo”, contou o marido, além de afirmar que a esposa teve de extrair os dentes inferiores, pois o pouco controle do maxilar fazia com que constantemente ela mordesse a língua.

Atualmente dona Lirge se alimenta somente com líquidos ou alimentos pastosos. Os médicos levam em consideração a hipótese de instalação de uma sonda no estômago da dona de casa, além do uso de mascara para dormir, evitando sufocamento.

Sobre o tratamento, cada caixa de remédio que dona Lirge deve tomar custa em média 1.680 Reais, sendo suficiente para no máximo 40 dias. De acordo com o marido, os médicos solicitaram que ela comece a fazer uso imediato da medicação, porém, o fornecimento pelo SUS demora no mínimo três meses após a entrada de documentação necessária para a retirada. A família não tem como arcar com os custos durante este tempo.

“O remédio é fornecido pelo Estado, e nós estamos montando o processo. Ela precisa tomar urgentemente essa medicação para barrar a velocidade da doença, mas cada caixa custa 1.680 Reais. É muito caro. E se ela não tomar a doença vai avançar com mais rapidez. Ela já está tendo que tomar água de canudinho.”, afirmou.

A redação também conversou com Rosangela Neto, dona de casa, 55 anos e filha de dona Lirge, que contou como a família tem se unido para ajudar a mãe. “Neste momento nós não estamos medindo esforços. Tudo que esteve em nosso alcance até o momento nós fizemos e vamos fazer. Dói muito ver minha mãe nesta situação. Mas temos que ser fortes e dar força a ela”. Contou.

Rose conta que a união da família e a soma de ajuda é o que mais importa nesse momento. “Minha família está toda unida pela minha mãe, e toda ajuda é bem vinda. Ela ter tido esse diagnóstico é o primeiro passo para que ela possa fazer um bom tratamento, pois, antes, nós nem sabíamos o que ela tinha. Estávamos sem direção. Os médicos não conseguiam dar uma resposta. Agora, com o diagnóstico, é buscar o melhor tratamento. E para isso, toda ajuda é bem vinda”, afirmou a dona de casa.

Preocupado, o marido pede ajuda a quem se sensibilizar com caso e quiser ajudar a comprar os remédios até que o SUS possa fornecer.

“Temos um telefone, caso alguém queira nos ajudar a adquirir esses remédios até que a gente consiga pegar no SUS. Toda ajuda é bem vinda. Podem me ligar que eu explico tudo certinho.   (67) 9 9993-1822”. A conta do casal também está disponível para doações: Agencia 097, operação 013, Conta Poupança 00037490-2, Caixa Econômica Federal. Além da medicação, a dona de casa terá de fazer outros exames ao longo do tratamento.

Dona Lirge e sua família tem sido acompanhados por voluntários da AVCC Paranaíba (Associação Voluntária de Combate ao Câncer).

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